SCID স্ক্রীনিং: আপনি এটি আপনার বাচ্চার জন্য চাচ্ছেন কিনা সেটি নির্ধারণে আপনাকে সহায়তা
হালনাগাদ করা হয়েছে 8 এপ্রিল 2022
Applies to England
© ক্রাউন কপিরাইট 2022
অন্যভাবে বলা না থাকলে, এই প্রকাশনাটি ওপেন গভর্নমেন্ট লাইসেন্স v3.0-এর শর্তাধীন লাইসেন্স করা হয়েছে। এই লাইসেন্সটি দেখতে, nationalarchives.gov.uk/doc/open-government-licence/version/3 ভিজিট করুন বা Information Policy Team, The National Archives, Kew, London TW9 4DU ঠিকানায় লিখুন বা এই ঠিকানায় ইমেইল করুন: [email protected]।
আমরা যখন কোনো তৃতীয় পক্ষের কপিরাইটের তথ্য শনাক্ত করবো, তখন আপনাকে সংশ্লিষ্ট কপিরাইট ধারকের কাছ থেকে অনুমতি নিতে হবে।
এই প্রকাশনাটি https://www.gov.uk/government/publications/scid-screening-helping-you-decide-if-you-want-this-for-your-baby/01fd7337-d7dd-432b-87f3-4f2510d44380-এ উপলভ্য
NHS এর পক্ষ থেকে পাবলিক হেলথ ইংল্যান্ড (PHE) এই তথ্য তৈরি করেছে। এই তথ্যাবলীতে ‘আমরা’ শব্দটির মাধ্যমে স্ক্রীনিং প্রদানকারী NHS পরিষেবাকে বোঝানো হচ্ছে।
NHS সিভিয়ার কম্বাইন্ড ইমিউনোডেফিশিয়েন্সি (SCID) এর জন্য স্ক্রীনিং ব্যবস্থা চালু করার চিন্তা করছে। SCID এর কারণে নিয়োমনিয়া এবং মেনিনজাইটিসের মতো সংক্রামক রোগের নিরাময় অত্যন্ত দুরূহ হয়ে পড়ে। স্ক্রীনিং পরীক্ষার মাধ্যমে এই রোগে আক্রান্ত বাচ্চাদের চিহ্নিতকরণ এবং চিকিৎসা সহজতর হবে।
3 মাস বয়সের পর থেকে SCID এ আক্রান্ত শিশুদের জন্য সংক্রমণ প্রাণঘাতী হতে পারে। চিকিৎসা ছাড়া এক বছর পর তাদের বেঁচে থাকার সম্ভাবনা অত্যন্ত কম।
আপনি হয়তো শুনেছেন SCID এ আক্রান্ত বাচ্চাদের সংক্রমণের হাত থেকে বাঁচার জন্য ‘বাবল’ এ থাকতে হয়। ইংল্যান্ডে প্রতি বছর প্রায় 14 জন শিশু SCID তে আক্রান্ত হয়।
আপনার বাচ্চার স্ক্রিনিং বা পরীক্ষা
NHS 5 দিন বয়সী বাচ্চাদের জন্য নিউবর্ণ ব্লাড স্পট স্ক্রীনিং (হিল প্রিক পদ্ধতিতে রক্ত গ্রহণ) এর সুবিধা প্রদান করছে। এটি 9টি বিরল, কিন্তু মারাত্মক রোগের অনুসন্ধান করে, যার মধ্যে রয়েছে সিকেল সেল ডিজিজ এবং সিস্টিক ফাইব্রোসিস।
বেশিরভাগ বাচ্চাদের মধ্যে এই রোগগুলো দেখা যাবে না। যাদের মধ্যে রোগটি রয়েছে স্ক্রীনিং এর মাধ্যমে তা শুরুতেই নিরূপণ করা খুবই গুরুত্বপূর্ণ। শুরুর দিকেই চিকিৎসা করা হলে বাচ্চাদের গুরুতরভাবে অক্ষম হয়ে যাওয়া রোধ করা সম্ভব বা এমনকি তাদের জীবনও বাঁচাতে পারে।
[আপনাকে কিছু আপনার এবং আপনার বাচ্চার জন্য স্ক্রীনিং পরীক্ষা তথ্য প্রদান করা হয়েছে যা আপনাকে আপনার বাচ্চার জন্য জেনেবুঝে একটি সিদ্ধান্ত গ্রহণে সাহায্য করবে।
একই নমুনা
SCID পরীক্ষার জন্য সেই রক্তই ব্যবহার করা হয় যেটি কিনা হিল প্রিক থেকে নেওয়া হয়েছে। পরবর্তীতে পুনরায় আরও নমুনা রক্ত সাধারণত নিতে হবে না। অকাল শিশুদের দ্বিতীয় পরীক্ষার প্রয়োজন হতে পারে কারণ তাদের রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতা এখনও উন্নয়নশীল।
সামান্য DNA নিয়ে করা পরীক্ষায় যদি দেখা যায় যে আপনার বাচ্চার রক্তে শ্বেত রক্ত কণিকার পরিমাণ স্বাভাবিক মাত্রার থেকে কম আছে, তাহলে তাদের SCID এ আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা থাকতে পারে। রক্তে শ্বেত রক্ত কণিকার গুরুত্ব রয়েছে কেননা এটি শরীরে সংক্রমণ রোধে সহায়তা করে।
SCID স্ক্রীনিং পর্যালোচনা
ইংল্যান্ডে সর্বোত্তমভাবে কিভাবে SCID চালু করা যায় তা দেখার জন্য আমরা কিছু হাসপাতালে SCID পরীক্ষার ব্যবস্থা করেছি। আপনার হাসপাতাল এর মধ্যে একটি এবং এজন্যই আপনার জন্য পরীক্ষাটির ব্যবস্থা করা হয়েছে।
আপনার বাচ্চা SCID এর পরীক্ষাটি গ্রহণ করবে কি করবে না সেটি আপনার সিদ্ধান্ত।
আপনি যদি সিদ্ধান্ত গ্রহণ করেন যে আপনার বাচ্চা পরীক্ষাটি গ্রহণ করবে, তাহলে আমরা আপনার তথ্য পর্যালোচনার অংশ হিসেবে ব্যবহার করবো। আপনি যদি সিদ্ধান্ত গ্রহণ করেন যে আপনার বাচ্চা পরীক্ষাটি গ্রহণ করবে না, তবুও আমরা নিউবর্ণ ব্লাড স্পট স্ক্রীনিং এর অন্তর্ভুক্ত 9টি অন্যান্য রোগের জন্য আপনার বাচ্চার পরীক্ষা করতে পারি।
SCID এর ফলাফল
কম সম্ভাবনা থাকার ফলাফল
বেশিরভাগ বাচ্চার ক্ষেত্রে কম সম্ভাবনা থাকার ফলাফল পাওয়া যাবে, অর্থাৎ তাদের SCID থাকার সম্ভাবনা অত্যন্ত কম। বাচ্চার বয়স 6 সপ্তাহ হওয়ার সময়েই তাদের পিতামাতারা ফলাফলটি পেয়ে যাবেন।
বেশি সম্ভাবনা থাকার ফলাফল
বেশি সম্ভাবনা থাকার ফলাফলের অর্থ এই না যে আপনার বাচ্চার নির্দিষ্ট রোগে আক্রান্ত, এর অর্থ হচ্ছে আপনার বাচ্চার নির্দিষ্ট রোগে আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা অত্যন্ত বেশি।
আমরা অনুমান করি যে 1,500 শিশুর মধ্যে প্রায় 1 জন SCID- এর জন্য উচ্চতর সুযোগ পাবে।
আপনার বাচ্চা যদি বেশি সম্ভাবনা থাকার ফলাফল পেয়ে থাকে তাহলে কয়েকদিন সময়ের মধ্যেই আপনার সাথে যোগাযোগ করা হবে এবং একজন বিশেষজ্ঞের সাথে সাক্ষাতের জন্য আসতে বলা হবে। আপনাকে আপনার বাচ্চার জন্য একটি ডায়াগনস্টিক পরীক্ষা (রক্ত পরীক্ষা) সম্পাদনের প্রস্তাব দেওয়া হবে।
ডায়াগনস্টিক পরীক্ষাটি নিম্নোক্ত বিষয়গুলো নিশ্চিত করবে:
- SCID বা অন্য কোনো সমস্যা নেই, এবং তাকে ছেড়ে দেওয়া যাবে
- SCID আছে
- ভিন্ন কোনো সমস্যা রয়েছে যেটি তার শরীরের রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতাকে প্রভাবিত করছে
SCID পর্যালোচনার অন্যতম উদ্দেশ্য হল এই 3 গ্রুপের মধ্যে প্রতিটিতে কতো সংখ্যক বাচ্চা আছে তা অনুসন্ধান করা।
BCG টিকা
কয়েকজন পিতামাতাদের তাদের বাচ্চার জন্য BCG টিকা সরবরাহ করা হবে। এটি প্রদানের আগে BCG ক্লিনিক আপনার বাচ্চার SCID স্ক্রীনিং ফলাফল চেক করে দেখবে। কারণ বাচ্চা যদি BCG টিকা নিয়ে থাকে তাহলে সেক্ষেত্রে SCID এর চিকিৎসা আরও জটিল হয়ে পড়ে।
BCG টিকা শুধুমাত্র তখনই দেওয়া হবে যদি এটি আপনার বাচ্চার জন্য নিরাপদ হয়ে থাকে।
চিকিৎসা
শিশু অসুস্থ হওয়া পর্যন্ত অপেক্ষা না করে SCID এর চিকিৎসা যদি প্রাথমিকভাবেই শুরু করা হয় তাহলে সাফল্যের সম্ভাবনাই অত্যন্ত বেশি। পরীক্ষায় যদি দেখা যায় যে আপনার বাচ্চা SCID এ আক্রান্ত তাহলে সংক্রমণের বিরুদ্ধে তাদের শরীরের রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতা ঠিক করার জন্য বোন ম্যারো ট্রান্সপ্লান্ট কার্যকর ভূমিকা পালন করবে। কিছু কিছু ধরণের SCID এর বিরুদ্ধে জিন থেরাপি কার্যকর হয়ে থাকে। এই প্রক্রিয়ায় একটি অসুস্থ বা নষ্ট জিনকে একটি সুস্থ ও ভালো জিন দ্বারা প্রতিস্থাপিত করা হয়।
গবেষণা
SCID স্ক্রীনিং এর গবেষণা সংক্রান্ত বিষয়ে আপনার সাথে যোগাযোগ করা হতে পারে এবং গবেষণায় আপনাকে অংশ নিতে বলা হতে পারে। অংশগ্রহণের ব্যাপারে আপনার সিদ্ধান্তের কথা অনুগ্রহপূর্বক আপনার মিডওয়াইফকে বলুন। এটি সম্পূর্ণ আপনার উপর নির্ভর করবে এবং আপনার যত্নে এর কোনো প্রভাব পড়বে না।
আপনার তথ্য কিভাবে ব্যবহৃত হচ্ছে এবং সুরক্ষিত রাখা হচ্ছে, এবং আপনার অপশনসমূহ সম্পর্কে আরও জানুন।
আরও তথ্য
আপনি NHS এর ওয়েবসাইট ভিজিট করতে পারেন, সেখানে SCID স্ক্রীনিং অফার করা লোকদের বিষয়ে আরও তথ্য পাবেন। আপনি আপনার মিডওয়াইফ বা GP এর সাথে কথা বলতে পারেন।