SKID atrankinė patikra padės jums nuspręsti, ar norite, kad tai būtų padaryta jūsų kūdikiui
atnaujinta 8 balandžio 2022
Applies to England
© Karūnos autorių teisės 2022
Šis leidinys licencijuojamas laikantis atviros vyriausybės licencijos v3.0, nebent nurodyta kitaip. Norėdami peržiūrėti šią licenciją, apsilankykite nationalarchives.gov.uk/doc/open-government-licence/version/3 arba kreipkitės raštu į mūsų informacijos strategijos komandą adresu The National Archives, Kew, London TW9 4DU arba el. paštu: [email protected].
ei nustatėme trečiosios šalies autorių teisių informaciją, turėsite gauti atitinkamų autorių teisių savininkų leidimą.
Šis leidinys prieinamas https://www.gov.uk/government/publications/scid-screening-helping-you-decide-if-you-want-this-for-your-baby/153c9154-2b99-4576-9f43-39b529c116dc
Anglijos visuomenės sveikatos priežiūros tarnyba (angl. PHE) parengė šią informaciją Nacionalinės sveikatos priežiūros tarnybos (angl. NHS) vardu. Šiame lankstinuke žodis „mes“ reiškia NHS tarnybą, kuri atlieka sveikatos atrankines patikras.
NHS svarsto galimybę pradėti atrankinę patikrą dėl sunkaus kombinuoto imunodeficito (SKID). Sergant SKID yra labai sunku kovoti su tokiomis infekcijomis kaip pneumonija ir meningitas. Atrankinė patikra padėtų anksčiau nustatyti ir gydyti šia liga sergančius kūdikius.
Po maždaug 3 mėnesių amžiaus SKID sergantiems kūdikiams infekcijos gali būti pavojingos jų gyvybei. Jei negydoma, jie retai išgyvena ilgiau nei vienerius metus.
Galbūt girdėjote, kad SKID sergantys kūdikiai turi gyventi „burbule“, kad išvengtų infekcijų. Maždaug 14 kūdikių per metus Anglijoje suserga SKID.
Kūdikio atrankinės patikros tyrimai
NHS siūlo naujagimio kraujo lašelio atrankinės patikros tyrimą (dūrį į kulną kraujo mėginiui paimti), kai kūdikiui sukanka 5 dienos. Tai padeda nustatyti 9 retas, bet sunkias ligas, įskaitant pjautuvo formos ląstelių ligą ir cistinę fibrozę.
Dauguma kūdikių neserga nė viena iš šių ligų. Tie, kurie serga, labai svarbu kuo anksčiau tai nustatyti per atrankinę patikrą. Anksti pradėtas gydymas gali užkirsti kelią dėl kūdikio sunkaus neįgalumo ar net išgelbėti jo gyvybę.
Jums buvo pateikta informacija apie atrankinės patikros tyrimus jums ir jūsų kūdikiui, kuri gali padėti priimti pagrįstą sprendimą dėl jūsų kūdikio.
Tas pats mėginys
SKID tyrimui naudojamas tas pats kraujas, paimtas iš kulno. Paprastai daugiau kraujo mėginių paimta nebus. Neišnešiotiems kūdikiams gali prireikti antro tyrimo, nes jų imuninė sistema vis dar vystosi.
Jei šis tyrimas, naudojant nedidelį DNR fragmentą, parodo, kad jūsų kūdikis turi mažiau baltųjų kraujo kūnelių nei paprastai, tai gali būti ženklas, kad jis serga SKID. Baltieji kraujo kūneliai yra svarbūs, nes jie apsaugo nuo infekcijų.
SKID atrankinės patikros vertinimas
SKID atrankinę patikrą atliekame kai kuriose ligoninėse, kad sužinotume, kaip tai būtų galima geriau atlikti visoje Anglijoje. Tai atliekama jūsų ligoninėje, todėl jums buvo pasiūlytas šis ty-rimas.
Tai jūsų pasirinkimas, ar norite, kad jūsų kūdikiui būtų atliktas SKID tyrimas.
Jei nuspręsite, kad jūsų kūdikiui būtų atliktas tyrimas, mes naudosime jūsų informaciją kaip ver-tinimo dalį. Jei nuspręsite, kad jūsų kūdikiui nebūtų atliktas tyrimas, mes vis tiek galime atlikti jūsų kūdikio atrankinę patikrą dėl kitų 9 ligų, kurias apima naujagimio kraujo lašelio tyrimas.
SKID rezultatai
Mažesnės tikimybės rezultatas
Daugelis kūdikių gaus mažesnės tikimybės rezultatą, o tai reiškia, kad yra mažai tikėtina, jog jie serga SKID. Tėvai rezultatą gaus iki kūdikiui sueis 6 savaitės.
Didesnės tikimybės rezultatas
Didesnės rizikos rezultatas reiškia, kad yra labiau tikėtina, bet nėra užtikrinta, kad jūsų kūdikis turės tokį sutrikimą.
Manome, kad maždaug 1 iš 1 500 kūdikių gaus SKID didesnės tikimybės rezultatą.
Jei jūsų kūdikis gaus didesnės tikimybės rezultatą, per kelias dienas su jumis susisieksime ir pak-viesime jus susitikti su specialistų komanda. Jūsų kūdikiui bus pasiūlytas diagnostinis tyrimas (kraujo tyrimas).
Šis diagnostinis testas patvirtins, ar jūsų kūdikis:
- neserga SKID ar kita liga ir jį galima išrašyti
- serga SKID
- serga kita liga, kuri veikia imuninę sistemą
Vienas iš SKID vertinimo tikslų yra nustatyti, kiek kūdikių yra kiekvienoje iš šių 3 grupių.
BCG vakcina
Kai kuriems tėvams bus pasiūlyta BCG vakcina jų kūdikiui. BCG klinikos specialistai prieš skirdami šią vakciną patikrins jūsų kūdikio SKID atrankinės patikros rezultatus. Taip yra todėl, kad SKID gydymas yra sudėtingesnis, jei kūdikis buvo paskiepytas BCG vakcina.
BCG vakcina bus siūloma tik tuo atveju, jei ji yra saugi jūsų kūdikiui.
Gydymas
SKID gydymas yra veiksmingesnis, jei jis pradedamas anksti, o ne laukti, kol kūdikis susirgs. Jei tyrimai parodo, kad jūsų kūdikis serga SKID, kaulų čiulpų persodinimas gali atstatyti jų organizmo apsaugą nuo infekcijų. Kai kurie SKID tipai reaguoja į genų gydymą. Tai apima nesveiko geno kūdikio organizme pakeitimą sveiku genu.
Mokslinis tyrimas
Su jumis gali būti susisiekta ir paprašyta dalyvauti tyrime, susijusiame su SKID atrankine patikra. Pasakykite akušerei, ar norite dalyvauti, ar ne. Tai yra jūsų pasirinkimas ir tai neturės jokios įtakos jūsų priežiūrai.
Daugiau informacijos apie tai kaip jūsų informacija naudojama bei saugoma ir apie jūsų pasirinkimus rasite.
Papildoma informacija
Apsilankykite NHS tinklalapyje, kuriame pateikiama papildoma infor-macija žmonėms, kuriems siūloma SKID atrankinė patikra. Taip pat galite pasikalbėti su akušere arba BP gydytoju.