ਸੇਧ

SCID ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ: ਇਹ ਫੈਸਲਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨਾ ਕਿ ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਇਹ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ

ਅੱਪਡੇਟ ਕੀਤਾ 8 ਅਪ੍ਰੈਲ 2022

Applies to England

ਪਬਲਿਕ ਹੈਲਥ ਇੰਗਲੈਂਡ (PHE) ਨੇ ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ NHS ਦੀ ਤਰਫ਼ੋਂ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਇਸ ਜਾਣਕਾਰੀ ਵਿੱਚ, ਸ਼ਬਦ ‘ਅਸੀਂ’ ਦਾ ਮਤਲਬ ਉਸ NHS ਸੇਵਾ ਤੋਂ ਹੈ ਜੋ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਦਾ ਹੈ।

NHS ਗੰਭੀਰ ਸੰਯੁਕਤ ਇਮਯੂਨੋਡਫੀਸੀਐਂਸੀ (SCID) ਦੀ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ‘ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ। SCID ਨਮੂਨੀਆ ਅਤੇ ਮੈਨਿਨਜਾਈਟਿਸ ਵਰਗੀਆਂ ਲਾਗਾਂ ਨਾਲ ਲੜਨਾ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾ ਦਿੰਦੀ ਹੈ। ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਨਾਲ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਅਤੇ ਜਲਦੀ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਮਿਲੇਗੀ।

ਲਗਭਗ 3 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਬਾਅਦ SCID ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਦੇ ਲਾਗਾਂ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਲਾਜ ਦੇ ਬਿਨਾਂ ਉਹ ਵਿਰਲੇ ਹੀ ਇੱਕ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਅੱਗੇ ਲੰਘਦੇ ਹਨ।

ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਸੁਣਿਆ ਹੋਵੇਗਾ ਕਿ SCID ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਲਾਗਾਂ ਤੋਂ ਬਚਣ ਲਈ ਇੱਕ ‘ਬੁਲਬੁਲੇ’ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਇੰਗਲੈਂਡ ਵਿੱਚ ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਤਕਰੀਬਨ 14 ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ SCID ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਕਰਵਾਉਣੀ

ਜਦੋਂ ਬੱਚਾ 5 ਦਿਨਾਂ ਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ NHS ਨਵਜਨਮੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਬਲੱਡ ਸਪੌਟ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ (ਖੂਨ ਲੈਣ ਲਈ ਅੱਡੀ ਵਿੱਚ ਸੂਈ ਲਗਾਈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ) ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ 9 ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਗੰਭੀਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸਿੱਕਲ ਸੈਲ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਇਬ੍ਰੋਸਿਸ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।

ਬਹੁਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਸਮੱਸਿਆ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗੀ। ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਸਮੱਸਿਆ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਉਹਨਾਂ ਲਈ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਦੁਆਰਾ ਇਸ ਦਾ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਜਲਦੀ ਇਲਾਜ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਗੰਭੀਰ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਅਪਾਹਜ ਹੋਣ ਤੋਂ ਰੋਕ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਇੱਥੋਂ ਤਕ ਕਿ ਉਸਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਟੈਸਟ ਜਾਣਕਾਰੀ ਮਹੱਈਆ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਇੱਕ ਸੂਚਿਤ ਚੋਣ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਉਹੀ ਨਮੂਨਾ

SCID ਟੈਸਟ ਉਸੇ ਖੂਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਅੱਡੀ ਵਿੱਚ ਸੂਈ ਲਗਾ ਕੇ ਲਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਆਮ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਖੂਨ ਦੇ ਹੋਰ ਨਮੂਨੇ ਲੈਣ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗੀ। ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਦੂਜੇ ਟੈਸਟ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਰੋਗ-ਪ੍ਰਤਿਰੋਧਕਤਾ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਹਾਲੇ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਰਹੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਜੇ DNA ਦੇ ਇੱਕ ਛੋਟੇ ਜਿਹੇ ਹਿੱਸੇ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਟੈਸਟ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੇ ਚਿੱਟੇ ਸੈੱਲ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਘੱਟ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਹ ਇਸ ਗੱਲ ਦਾ ਸੰਕੇਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਸ ਨੂੰ SCID ਹੈ। ਖੂਨ ਦੇ ਚਿੱਟੇ ਸੈੱਲ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਲਾਗਾਂ ਤੋਂ ਬਚਾਉਂਦੇ ਹਨ।

SCID ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਮੁਲਾਂਕਣ

ਅਸੀਂ ਕੁਝ ਹਸਪਤਾਲਾਂ ਵਿੱਚ SCID ਦੀ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਦੇਖਿਆ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਇਸ ਨੂੰ ਪੂਰੇ ਇੰਗਲੈਂਡ ਵਿੱਚ ਪੇਸ਼ ਕਰਨ ਦਾ ਬਿਹਤਰੀਨ ਢੰਗ ਕੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਹਸਪਤਾਲ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਟੈਸਟ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ।

ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਮਰਜ਼ੀ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ SCID ਲਈ ਟੈਸਟ ਕਰਾਉਣ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ।

ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਫੈਸਲਾ ਕਰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਟੈਸਟ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਮੁਲਾਂਕਣ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਵਰਤਾਂਗੇ। ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਫੈਸਲਾ ਕਰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਨਹੀਂ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਟੈਸਟ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਵੀ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ 9 ਹੋਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਲਈ ਟੈਸਟ ਕਰਾਂਗੇ ਜੋ ਕਿ ਨਵਜਨਮੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਸਪੌਟ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਦੁਆਰਾ ਕਵਰ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।

SCID ਨਤੀਜੇ

ਘੱਟ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨਤੀਜਾ

ਬਹੁਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਘੱਟ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵਾਲਾ ਨਤੀਜਾ ਮਿਲੇਗਾ, ਜਿਸਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ SCID ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਨਤੀਜਾ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਦੇ 6 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਦੇ ਹੋਣ ਤਕ ਮਿਲ ਜਾਵੇਗਾ।

ਉੱਚ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨਤੀਜਾ

ਉੱਚ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵਾਲੇ ਨਤੀਜੇ ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਕਿ ਇਸਦੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ, ਪਰ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਸਮੱਸਿਆ ਹੋਵੇਗੀ।

ਸਾਡਾ ਅਨੁਮਾਨ ਹੈ ਕਿ ਲਗਭਗ 1,500 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ 1 ਬੱਚੇ ਦਾ ਉੱਚ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵਾਲਾ ਨਤੀਜਾ ਆਵੇਗਾ।

ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਉੱਚ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨਤੀਜਾ ਆਉਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਅਤੇ ਇੱਕ ਮਾਹਰ ਟੀਮ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਲਈ ਬੁਲਾਇਆ ਜਾਵੇਗਾ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਟੈਸਟ (ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ) ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਏਗੀ।

ਇਹ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਟੈਸਟ ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ:

  • SCID ਜਾਂ ਕੋਈ ਹੋਰ ਸਮੱਸਿਆ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਅਤੇ ਡਿਸਚਾਰਜ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ
  • SCID ਹੈ
  • ਪ੍ਰਤਿਰੱਖਿਆ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਕੋਈ ਹੋਰ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ

SCID ਮੁਲਾਂਕਣ ਦਾ ਇੱਕ ਉਦੇਸ਼ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹਨਾਂ 3 ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰੇਕ ਵਿੱਚ ਕਿੰਨੇ ਬੱਚੇ ਹਨ।

BCG ਵੈਕਸੀਨ

ਕੁਝ ਮਾਪਿਆਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਬੱਚੇ ਲਈ BCG ਦਾ ਟੀਕਾ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ। BCG ਕਲੀਨਿਕ ਇਹ ਲਗਾਉਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ SCID ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਦੇਖੇਗਾ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਜੇ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ BCG ਦਾ ਟੀਕਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਤਾਂ SCID ਦਾ ਇਲਾਜ ਵਧੇਰੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

BCG ਦਾ ਟੀਕਾ ਸਿਰਫ ਤਾਂ ਹੀ ਲਗਾਇਆ ਜਾਏਗਾ ਜੇ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਹੈ।

ਇਲਾਜ

ਜੇ SCID ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਬੀਮਾਰ ਹੋਣ ਤਕ ਉਡੀਕ ਕਰਨ ਦੀ ਬਜਾਏ ਜਲਦੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਇਸਦੇ ਸਫਲ ਹੋਣ ਦੀ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਜੇ ਟੈਸਟਾਂ ਤੋਂ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ SCID ਹੈ, ਤਾਂ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਲਾਗਾਂ ਤੋਂ ਉਸਦੇ ਸਰੀਰ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ SCID ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ‘ਤੇ ਪ੍ਰਤਿਕਿਰਿਆ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਗੈਰ-ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਨ ਨੂੰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਨ ਨਾਲ ਬਦਲਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਰਿਸਰਚ

ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ SCID ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਨਾਲ ਜੁੜੀ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਲਈ ਕਿਹਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਆਪਣੀ ਮਿਡਵਾਈਫ ਨੂੰ ਦੱਸੋ ਕਿ ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਨਹੀਂ। ਇਹ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਮਰਜ਼ੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਦੇਖਭਾਲ ‘ਤੇ ਕੋਈ ਅਸਰ ਨਹੀਂ ਪਵੇਗਾ।

ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਕਿਵੇਂ ਵਰਤੀ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਚੋਣਾਂ ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਵੋ।

ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ

ਤੁਸੀਂ NHS ਦੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ ‘ਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਿਸ ਵਿੱਚ SCID ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕੀਤੇ ਗਏ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਮਿਡਵਾਈਫ ਜਾਂ ਜੀਪੀ ਨਾਲ ਵੀ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।